Diagnose Herzfehler TGA / VSD

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Denise2018
Beiträge: 4
Registriert: 7. Nov 2018, 17:29

Diagnose Herzfehler TGA / VSD

Beitrag von Denise2018 » 7. Nov 2018, 18:00

Hallo zusammen 
Ich war letzte Woche zum Organ Screening und leider hat der Arzt bei unserem kleinen einen schweren angeborenen Herzfehler fetsgesgellt. Ich bin jetzt in der 22. SSW.
Da wir bereits 1 Kind verloren haben, damals in der 19.SSW war diese Nachricht für uns ein Schlag. 
Hat jemand von euch ähnliches oder sogar das selbe Problem und kann mir etwas darüber sagen? 
Im Internet googlet man sich ja dumm und dämlich und kommt auf Seiten, die man besser nicht lesen mag. 
Danke vorab und alles Liebe

Gerschdin
Beiträge: 167
Registriert: 23. Mai 2017, 19:41

Re: Diagnose Herzfehler TGA / VSD

Beitrag von Gerschdin » 8. Nov 2018, 12:29

Liebe Denise,

Es tut mir sehr leid, dass ihr diese Nachricht erhalten habt nach all dem, was ihr bereits hinter euch habt. 😔

Mein Sohn hat einen komplett anderen Herzfehler. Ich möchte dir aber dennoch Mut machen: unsere Kinder, unsere Herzchen, sind erstaunlich starke Kinder, sie kämpfen wie kleine Löwen um ihr Leben! Und auch wir Eltern sind stark, stärker als du es jetzt noch für möglich halten magst. Wie gehen den Weg mit unseren Kindern, wie auch immer der aussehen mag! ❤️🍀✊🏼

Ich weiß, dass es hier in dieser Gruppe Eltern von TGA Kindern gibt. Ich möchte dir aber auch noch die Gruppe „Eltern und Familien herzkranker Kinder“ ans Herz legen, sofern du bei Facebook bist. Denn dort wirst du sicher Antworten finden.

Alles Gute und viel Kraft,

Kerstin
Kerstin mit
Lian *28.01.2012 (gesund) und
Laurin *04.09.2008
Shone-Komplex
(Mitralstenose, Aortenklappenstenose, Aortenisthmusstenose, VSD, verkümmerter linker Ventrikel)
Sick-Sinus-Syndrom, AV-Block l

Sieben OPs, ein Herzstillstand mit 45 minütiger Reanimation und ECMO Anschluss, Homograft an Pulmonalposition, künstlicher Mitralklappenersatz deshalb hoch marcumarisiert, Herzschrittmacher.

Mein Blog: www.herzgesundmachnarben.de

Denise2018
Beiträge: 4
Registriert: 7. Nov 2018, 17:29

Re: Diagnose Herzfehler TGA / VSD

Beitrag von Denise2018 » 8. Nov 2018, 17:31

Liebe Kerstin

Erst einmal möchte ich ich ganz herzlich für deine ausführliche Nachricht bedanken.
Was hat denn dein Sohn für einen Herzfehler und wie geht es ihm vor allem damit?
Ich denke es ist schonmal gut, dass man Dank der heutigen Techniken solche Dinge schon frühzeitig erkennen kann und demnach sich etwas darauf vorbereiten kann.
Trotzdem fällt es schwer aber da muss ich bzw wir jetzt durch und wie müssen stark bleiben für uns mit unserem kleinen Mann .
Ganz lieben Dank auch für den Tip bei Facebook.
Werde ich mir sehr gerne anschauen.

Alles alles Liebe unbekannterweise von mir an dich und deinen Sohn und es freut mich wieder von dir zu lesen :-)

Gerschdin
Beiträge: 167
Registriert: 23. Mai 2017, 19:41

Re: Diagnose Herzfehler TGA / VSD

Beitrag von Gerschdin » 8. Nov 2018, 21:37

Hi,

Mein Sohn leidet an einem komplexen Herzfehler der sich Shone-Komplex nennt. Er hatte einige Klappendefekte, sowie einen verkümmerten linken Ventrikel und einen VSD. Er ist jetzt zehn Jahre alt und hat sieben Herz OPs, einige kleine andere Eingriffe, einen Herzstillstand mit 45 minütiger Reanimation und unzählige Krankenhausaufenthalte hinter sich.
Zur Zeit geht es ihm gut, die letzte OP liegt jetzt zweieinhalb Jahre zurück. Er besucht die dritte Klasse einer Montessori Schule, ist kleiner und leichter als andere Kinder seines Altes und motorisch und emotional ca zwei Jahre entwicklungsverzögert, aber das ist nicht wichtig. Wichtig ist nur, dass er lebt und ein glückliches Kind ist.
Vor der letzten OP habe ich einen Blog gestartet um das elebte besser verarbeiten zu können. Wenn du magst, kannst du Laurins Geschichte unter:
www.herzgesundmachnarben.de
nachlesen.

Ich wünsche euch alles Gute weiterhin
Kerstin
Kerstin mit
Lian *28.01.2012 (gesund) und
Laurin *04.09.2008
Shone-Komplex
(Mitralstenose, Aortenklappenstenose, Aortenisthmusstenose, VSD, verkümmerter linker Ventrikel)
Sick-Sinus-Syndrom, AV-Block l

Sieben OPs, ein Herzstillstand mit 45 minütiger Reanimation und ECMO Anschluss, Homograft an Pulmonalposition, künstlicher Mitralklappenersatz deshalb hoch marcumarisiert, Herzschrittmacher.

Mein Blog: www.herzgesundmachnarben.de

alinaalina
Beiträge: 30
Registriert: 23. Mai 2017, 21:11

Re: Diagnose Herzfehler TGA / VSD

Beitrag von alinaalina » 10. Nov 2018, 16:24

Hallo Denise ,
Herzlich Glückwunsch zum Schwangerschaft,tut mir leid das ihr auch diese Diagnose bekommen habt .Möchte dir nur Mut machen und zwar mein Sohn ist mittlerweile 29 Monate alt und hat eine Pulmonalatresie mit Vsd und Mapcas, Dorv und andere kleine Baustellen.,wir haben von sein HF nicht gewusst erst wo er fast 8 Monate alt war haben wir es erfahren war ein Schock für uns und ist immer noch deswegen freue mich für euch das ihr jetzt schön davon weisst so könnt ihr über alles gut informieren und was auf euch zu kommt .mein sohn wurde bereits einmal operiert und nächste Woche wird zum zweites mal operiert.Ihm geht's momentan sehr gut man sieht ihm kaum das er eine HF hat ausser beim weinen wird er dann Blau ins Gesicht und Lippen.
Trozt allem versuche die Schwangerschaft zu geniessen auch wenn manchmal euch schwer fällt.
Lg Alina

Denise2018
Beiträge: 4
Registriert: 7. Nov 2018, 17:29

Re: Diagnose Herzfehler TGA / VSD

Beitrag von Denise2018 » 12. Nov 2018, 07:57

Liebe Alina
Vielen Dank für deine Antwort.
Bei diesen ganzen verschiedenen Namen, der unterschiedlichen Herzfehler, versteht man ja nur Bahnhof 🙈
Es ist ja furchtbar was es alles gibt und wie unterschiedlich von euch allen die Schicksale sind.
Es freut mich sehr zu hören , dass euer Kleiner die erste OP gut überstanden hat.
Lebst du auch in Deutschland, wie die meisten hier?
Ich lebe in Zürich.
Ich versuche meine SS so gut es geht weiter zu geniessen, aber es ist schwer. Die Gedanken"was könnte passieren, die Bilder von Krankenhäusern etc" machen uns wahnsinnig.
Aber es nützt alles nichts, ich muss da durch.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft für alles was noch kommt und alles Gute für dich und deinen kleinen starken Mann.
Denise 😌

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