Diagnose Herzfehler TGA / VSD

(Zugang auch für Gäste!)
Habt ihr Fragen rund ums Herz? Hier könnt ihr sie loswerden.
Infos zur Endokarditis-Prophylaxe
& aktuelle medizinische Infos rund ums Herz findet ihr hier!
Antworten
Denise2018
Beiträge: 6
Registriert: 7. Nov 2018, 17:29

Diagnose Herzfehler TGA / VSD

Beitrag von Denise2018 » 7. Nov 2018, 18:00

Hallo zusammen 
Ich war letzte Woche zum Organ Screening und leider hat der Arzt bei unserem kleinen einen schweren angeborenen Herzfehler fetsgesgellt. Ich bin jetzt in der 22. SSW.
Da wir bereits 1 Kind verloren haben, damals in der 19.SSW war diese Nachricht für uns ein Schlag. 
Hat jemand von euch ähnliches oder sogar das selbe Problem und kann mir etwas darüber sagen? 
Im Internet googlet man sich ja dumm und dämlich und kommt auf Seiten, die man besser nicht lesen mag. 
Danke vorab und alles Liebe

Gerschdin
Beiträge: 172
Registriert: 23. Mai 2017, 19:41

Re: Diagnose Herzfehler TGA / VSD

Beitrag von Gerschdin » 8. Nov 2018, 12:29

Liebe Denise,

Es tut mir sehr leid, dass ihr diese Nachricht erhalten habt nach all dem, was ihr bereits hinter euch habt. 😔

Mein Sohn hat einen komplett anderen Herzfehler. Ich möchte dir aber dennoch Mut machen: unsere Kinder, unsere Herzchen, sind erstaunlich starke Kinder, sie kämpfen wie kleine Löwen um ihr Leben! Und auch wir Eltern sind stark, stärker als du es jetzt noch für möglich halten magst. Wie gehen den Weg mit unseren Kindern, wie auch immer der aussehen mag! ❤️🍀✊🏼

Ich weiß, dass es hier in dieser Gruppe Eltern von TGA Kindern gibt. Ich möchte dir aber auch noch die Gruppe „Eltern und Familien herzkranker Kinder“ ans Herz legen, sofern du bei Facebook bist. Denn dort wirst du sicher Antworten finden.

Alles Gute und viel Kraft,

Kerstin
Kerstin mit
Lian *28.01.2012 (gesund) und
Laurin *04.09.2008
Shone-Komplex
(Mitralstenose, Aortenklappenstenose, Aortenisthmusstenose, VSD, verkümmerter linker Ventrikel)
Sick-Sinus-Syndrom, AV-Block l

Sieben OPs, ein Herzstillstand mit 45 minütiger Reanimation und ECMO Anschluss, Homograft an Pulmonalposition, künstlicher Mitralklappenersatz deshalb hoch marcumarisiert, Herzschrittmacher.

Mein Blog: www.herzgesundmachnarben.de

Denise2018
Beiträge: 6
Registriert: 7. Nov 2018, 17:29

Re: Diagnose Herzfehler TGA / VSD

Beitrag von Denise2018 » 8. Nov 2018, 17:31

Liebe Kerstin

Erst einmal möchte ich ich ganz herzlich für deine ausführliche Nachricht bedanken.
Was hat denn dein Sohn für einen Herzfehler und wie geht es ihm vor allem damit?
Ich denke es ist schonmal gut, dass man Dank der heutigen Techniken solche Dinge schon frühzeitig erkennen kann und demnach sich etwas darauf vorbereiten kann.
Trotzdem fällt es schwer aber da muss ich bzw wir jetzt durch und wie müssen stark bleiben für uns mit unserem kleinen Mann .
Ganz lieben Dank auch für den Tip bei Facebook.
Werde ich mir sehr gerne anschauen.

Alles alles Liebe unbekannterweise von mir an dich und deinen Sohn und es freut mich wieder von dir zu lesen :-)

Gerschdin
Beiträge: 172
Registriert: 23. Mai 2017, 19:41

Re: Diagnose Herzfehler TGA / VSD

Beitrag von Gerschdin » 8. Nov 2018, 21:37

Hi,

Mein Sohn leidet an einem komplexen Herzfehler der sich Shone-Komplex nennt. Er hatte einige Klappendefekte, sowie einen verkümmerten linken Ventrikel und einen VSD. Er ist jetzt zehn Jahre alt und hat sieben Herz OPs, einige kleine andere Eingriffe, einen Herzstillstand mit 45 minütiger Reanimation und unzählige Krankenhausaufenthalte hinter sich.
Zur Zeit geht es ihm gut, die letzte OP liegt jetzt zweieinhalb Jahre zurück. Er besucht die dritte Klasse einer Montessori Schule, ist kleiner und leichter als andere Kinder seines Altes und motorisch und emotional ca zwei Jahre entwicklungsverzögert, aber das ist nicht wichtig. Wichtig ist nur, dass er lebt und ein glückliches Kind ist.
Vor der letzten OP habe ich einen Blog gestartet um das elebte besser verarbeiten zu können. Wenn du magst, kannst du Laurins Geschichte unter:
www.herzgesundmachnarben.de
nachlesen.

Ich wünsche euch alles Gute weiterhin
Kerstin
Kerstin mit
Lian *28.01.2012 (gesund) und
Laurin *04.09.2008
Shone-Komplex
(Mitralstenose, Aortenklappenstenose, Aortenisthmusstenose, VSD, verkümmerter linker Ventrikel)
Sick-Sinus-Syndrom, AV-Block l

Sieben OPs, ein Herzstillstand mit 45 minütiger Reanimation und ECMO Anschluss, Homograft an Pulmonalposition, künstlicher Mitralklappenersatz deshalb hoch marcumarisiert, Herzschrittmacher.

Mein Blog: www.herzgesundmachnarben.de

alinaalina
Beiträge: 41
Registriert: 23. Mai 2017, 21:11

Re: Diagnose Herzfehler TGA / VSD

Beitrag von alinaalina » 10. Nov 2018, 16:24

Hallo Denise ,
Herzlich Glückwunsch zum Schwangerschaft,tut mir leid das ihr auch diese Diagnose bekommen habt .Möchte dir nur Mut machen und zwar mein Sohn ist mittlerweile 29 Monate alt und hat eine Pulmonalatresie mit Vsd und Mapcas, Dorv und andere kleine Baustellen.,wir haben von sein HF nicht gewusst erst wo er fast 8 Monate alt war haben wir es erfahren war ein Schock für uns und ist immer noch deswegen freue mich für euch das ihr jetzt schön davon weisst so könnt ihr über alles gut informieren und was auf euch zu kommt .mein sohn wurde bereits einmal operiert und nächste Woche wird zum zweites mal operiert.Ihm geht's momentan sehr gut man sieht ihm kaum das er eine HF hat ausser beim weinen wird er dann Blau ins Gesicht und Lippen.
Trozt allem versuche die Schwangerschaft zu geniessen auch wenn manchmal euch schwer fällt.
Lg Alina

Denise2018
Beiträge: 6
Registriert: 7. Nov 2018, 17:29

Re: Diagnose Herzfehler TGA / VSD

Beitrag von Denise2018 » 12. Nov 2018, 07:57

Liebe Alina
Vielen Dank für deine Antwort.
Bei diesen ganzen verschiedenen Namen, der unterschiedlichen Herzfehler, versteht man ja nur Bahnhof 🙈
Es ist ja furchtbar was es alles gibt und wie unterschiedlich von euch allen die Schicksale sind.
Es freut mich sehr zu hören , dass euer Kleiner die erste OP gut überstanden hat.
Lebst du auch in Deutschland, wie die meisten hier?
Ich lebe in Zürich.
Ich versuche meine SS so gut es geht weiter zu geniessen, aber es ist schwer. Die Gedanken"was könnte passieren, die Bilder von Krankenhäusern etc" machen uns wahnsinnig.
Aber es nützt alles nichts, ich muss da durch.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft für alles was noch kommt und alles Gute für dich und deinen kleinen starken Mann.
Denise 😌

Tilman81
Beiträge: 1
Registriert: 4. Apr 2018, 14:35

Re: Diagnose Herzfehler TGA / VSD

Beitrag von Tilman81 » 22. Nov 2018, 13:39

Liebe Denise,

ich habe endlich die Freischaltung erhalten und kann mich wieder äußern. Erstmal auch von mir herzlichgen Glückwunsch zur Schwangerschaft. Unsere Tochter Mathilda ist mittlerweile 3 Jahre alt und wurde auchmit einer TGA geboren. Allerdings einer etwas komplexeren Form: TGA/DORV, VSD, Pulmonalstenose und noch weiterern Kleinigkeiten. Sie wurde nicht "normal" korrigiert und musste auch leider zwei Eingriffe überstehen, ihr geht es sehr gut.

Um Dich ein wenig besser abzuholen (auch wenn Du jetzt wahrscheinlich schon mehr weißt): Die TGA im Allgemeinen ist ein schwerer komplexer Herzfehler, der (Zitat Herzkind) "seinen Schrecken verloren hat"! Der Grund dafür liegt darin, dass sich der Herzfehler (sehr häufig) anatomisch korrekt beheben lässt (durch die arterielle Switch OP). Der VSD ist dabei nicht selten und wird in einem Aufwasch mitgemacht. bevor ich hier zum großen Rundumschlag aushole: welche Fragen brennen Dir denn noch auf der Seele?

Ich kann auch Kontakt zu weiteren Eltern herstellen, die ein TGA Kind haben und Dich mit Sicherheit mit einer großen Portion Mut und Zuversicht ausstatten können. Die erste Zeit ist sehr belastend. Versuche es als Vorteil zu sehen, dass Ihr jetzt bescheid wisst und Euch vorbereiten könnt (Klinikwahl, Urlaub/Elternzeit, Herkind, ITS, OP). Es ist vollkommen klar, dass Du erstmal nur Bahnhof verstehst, Ihr werdet in die Situation reinwachsen. Um Dich gleich schon mit der ersten Portion Zuversicht auszustatten: Ihr könnt berechtigt SEHR optimistisch sein! Alle anderen TGA Kinder, die ich kenne, sind in einem Schritt erfolgreich korrigiert worden.

Liebe Grüße,

Tilman
Vater von Mathilda (07/15)

TGA/DORV, VSD, ASDII, Pulmonalstenose valvulär & periphär, Stenose lPa, Koronaranomalie

07/15: mBT Shunt und lPa Plastik unter HLM
03/16: HK mit Stent Implantation in mBT Shunt
05/16: Korrektur nach REV

Aktuell: keine Pulmonalklappe, lPa Stenose - Mathilda geht es prächtig

Denise2018
Beiträge: 6
Registriert: 7. Nov 2018, 17:29

Re: Diagnose Herzfehler TGA / VSD

Beitrag von Denise2018 » 24. Nov 2018, 12:46

Lieber Tilman

Erst einmal ganz herzlichen Dank für die ausführliche Nachricht von dir.
Es ist so schön zu lesen, dass es deiner kleinen Mathilda gut geht und sie alles soweit gut überstanden hat.
Wir haben nächste Woche Termine im Uni Spital, bei uns in Zürich. Dann wird nochmals von einer Kardiologin Ultraschall gemacht und uns wird der Ablauf nach der Geburt erklärt.
Ich denke bevor ich dir jetzt Löcher in den Bauch Frage, warte ich diesen Termin ab und wir lassen uns mal einiges erzählen.
Sehr gerne würde ich im Anschluss nochmals auf dich zu kommen, auf dass du mir ggf Kontakte zu anderen Familien etc geben kannst.
Konnte deine Frau normal entbinden?
Ich wünsche euch alles alles Gute, ein schönes Wochenende und alles Liebe für Mathilada :-)

Liebe Grüsse
Denise

DanielaCH
Beiträge: 2
Registriert: 25. Mai 2017, 06:21

Re: Diagnose Herzfehler TGA / VSD

Beitrag von DanielaCH » 25. Nov 2018, 15:50

Liebe Denise

Hier eine Mutmach-Stimme aus Zürich. Auch unser (inzwischen 14jährige) Tochter kam mit einem komplexen, schweren Herzfehler (unter anderem eine cTGA) zur Welt. Im ersten Moment brach für uns (wie wohl für alle Eltern, die mit einer solchen Diagnose konfrontiert werden) eine Welt zusammen. Dass dieses kleine Neugeborene eine sofortige OP brauchte, um überhaupt überleben zu können und dass es in seiner Kindheit mehrere OPs brauchen würde, dass sein ganzes Leben von diesem Herfehler zumindest mitbestimmt werden würde - mir wurde so richtig der Boden unter den Füssen weggezogen.

Nun, 14 Jahre später, hat vieles von seinem Schrecken und Dramatik verloren. Ja, die inzwischen 5 OPs, die sie überstehen musste, waren kein Schleck. Für uns als Eltern nicht, für das Kind noch viel weniger. Trotzdem ist es immer wieder erstaunlich, wie schnell sich die meisten Kinder von diesen grossen OPs erholen. Und wie sie trotzdem unbeschwert ihr Leben geniessen, auch wenn der Herfehler präsent ist und gewisse Einschränkungen da sind. Ich bin jedenfalls immer wieder beeindruckt von unserer Tochter.

Wir sind wie gesagt auch in Zürich in Behandlung. Zuerst bei Prof. Prêtre, später bei Pro. Hübler, nun wird ja jemand neues kommen. Wir haben uns sowohl von chirurgischer wie auch von kardiologisher Seite her immer gut betreut gefühlt. Wenn du also Zürich-spezifische Fragen hast - nur zu.

Ich wünsche euch viel Mut und Zuversicht.

Daniela

Denise2018
Beiträge: 6
Registriert: 7. Nov 2018, 17:29

Re: Diagnose Herzfehler TGA / VSD

Beitrag von Denise2018 » 2. Dez 2018, 14:07

Liebe Daniela

Hattest du meine persönliche Nachricht beim letzten mal erhalten?
Ganz lieben Gruss und einen scglenn ersten Advent.

Denise

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste