Shone-Komplex (Erfahrungsbericht)

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Gerschdin
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Shone-Komplex (Erfahrungsbericht)

Beitrag von Gerschdin » 27. Mai 2017, 20:57

Der Shone-Komplex ist ein eher seltener Herzfehler. Er umfasst eine Reihe von Herzmissbildungen, einige ausgeprägter, andere weniger ausgeprägt.
Heute fasst man unter einem Shone-Komplex folgende Herzmissbildungen zusammen:

Mitralklappenfehlbildung
Subravalvuläre Mitralstenose
Hypoplasie des linken Ventrikels
VSD
Unterentwickelter Aortenbogen
Aortenklappenfehlbildung mit Stenose
Aortenisthmusstenose

Es kommt kommt allerdings eher selten vor, dass alle diese Herzmissbildungen gleichzeitig zutreffen. Die Diagnose Shone-Komplex wird dann gestellt, wenn mehrere dieser Fehler gleichzeitig auftreten.

Das Herz besteht aus der rechten und der linken Herzhälfte, auf jeder Seite gibt es einen Vorhof sowie eine Hauptkammer. Außerdem existieren im Herzen vier Herzklappen; auf der rechten Seite gibt es die Pulmonalklappe und zwischen Vorhof und Hauptkammer die Trikuspidalklappe. Auf der linken Seite liegen die Aortenklappe und die Mitralklappe. Der Shone-Komplex betrifft vor allem die linke Seite des Herzens.

Mein Sohn wurde mit einer Aortenisthmusstenose, einer Aortenklappenfehlbildung mit Stenose, einer Mitralstenose, einem hypoplastischen linken Ventrikel sowie einem VSD geboren.
Als er sieben Tage alt war musste er zum ersten mal operiert werden. Die Chirurgen rekonstruierten den zu engen Aortenbogen, diese OP konnte durch die Rippen durchgeführt werden, ohne das der Thorax geöffnet werden musste.
Als er zweieinhalb Monate alt war, folgte der zweite Eingriff. Dieses Mal wurde die Aortenklappe geweitet, der Aortenbogen erneut rekonstruiert sowie der VSD verschlossen. Diese OP musste mit Herz-Lungen- Maschine durchgeführt werden.
Über zwei Jahre später, mein Kind war mittlerweile fast zweieinhalb, fand der nächste Eingriff statt: dieses Mal sollte unser Sohn die Ross-Konno OP bekommen. Leider bemerkten die Chirurgen als unser Kind auf dem Tisch lag, das die Mitralstenose ebenfalls einer sofortigen Behandlung bedurfte. Deshalb wurde zuerst die Mitralklappe in einer zehnstündigen OP rekonstruiert, der Thorax wurde über Nacht offen gelassen und am nächsten Tag fand die Ross-Konno statt.
Bei dieser OP wurde die kaputte Aortenklappe mit der Pulmonalklappe getauscht und an deren Position wurde meinem Kind ein sogenanntes Contegra-Kraft - eine Rindeschlagader - eingesetzt. Auch dieser Eingriff dauerte über zehn Stunden.
Ein paar Monate später entwickelte der kleine Mann eine postoperative Herzrhythmusstörung, ein sogenanntes Sick-Sinus-Syndrom, weshalb ihm mit drei Jahren einen Herzschrittmacher implantiert und er medikamentös eingestellt wurde.
Im April 2016 folgte die bis jetzt letzte OP: das Contegra-Graft wurde gegen einen Homograft, eine menschliche Spenderklappe, getauscht, der Schrittmacher wurde erneuert und er erhielt einen künstlichen Mitralklappenersatz. Seit diesem Eingriff benötigt er Marcumar.
Es ging unserem Sohn noch nie so gut wie heute. Er ist mit seinen fast neun Jahren kleiner und zarter als andere Kinder seines Alters und hat lange nicht so viel Kraft, aber er holt auf.
Wir sind sehr stolz auf unseren Kämpfer!
Kerstin mit
Lian *28.01.2012 (gesund) und
Laurin *04.09.2008
Shone-Komplex
(Mitralstenose, Aortenklappenstenose, Aortenisthmusstenose, VSD, verkümmerter linker Ventrikel)
Sick-Sinus-Syndrom, AV-Block l

Sieben OPs, ein Herzstillstand mit 45 minütiger Reanimation und ECMO Anschluss, Homograft an Pulmonalposition, künstlicher Mitralklappenersatz deshalb hoch marcumarisiert, Herzschrittmacher.

Mein Blog: www.herzgesundmachnarben.de

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